Het “Korte” Verhaal

[21-2-2017] Een axiale en sagittale plak van de MRI-scan met contrast, waarop de enorme laesie te zien is in de kleine hersenen.

In oktober van 2013 voelde de rechterhelft van mijn gezicht om de paar minuten, voor een paar seconden, heel koud aan. In de seconden dat de helft van mijn gezicht zo koud voelde kon ik mijn linker arm en been niet goed coördineren. De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis, en op de MRI-scan die daar gemaakt werd was een klein vlekje te zien in de hersenstam. Het duurde een hele tijd om tot een diagnose te komen. Bijna een jaar later, in augustus 2014, werd de diagnose multiple sclerose gesteld. Nieuwe MRI-scans lieten meer plekjes zien en ook ontwikkelde ik langzaam nieuwe symptomen. Mijn balans werd slechter mijn spraak was op sommige momenten langzamer, ik was moeier en had soms moeite mij te concentreren. Deze klachten waren soms erger dan op andere momenten, maar over de jaren heen werden ze gemiddeld genomen steeds iets vervelender. MS is niet te genezen, maar er zijn een stel remmende medicijnen. Hiervan heb ik er over de jaren een stel geprobeerd, maar helaas zonder afdoende effect.

Vorig jaar, op 8 juli 2016, begon ik met een voor mij nieuw medicijn, Gilenya (dit medicijn is sinds 2010 op de markt en wordt inmiddels door 130.000 MS patiënten gebuikt). Dit medicijn leek goed te werken tot iets voor kerst, ik kreeg toen weer meer klachten, ik was meer vermoeid en mijn balans was slechter.

Ik deed mee aan een wetenschappelijke studie waarin wordt onderzocht of gebruik van dit medicijn de ontwikkeling van cognitive klachten vertraagd. Voor deze studie werd elk half jaar een MRI-scan gemaakt. Op 20 februari dit jaar werd de tweede MRI van mijn hoofd gemaakt. Op de dag na de scan belde mijn neurologe mij dat ze “iets” vreemds op de scan hadden gezien en dat ze dit direct beter wilden bekijken op een nieuwe klinische MRI-scan met een contrastmiddel. Ik moest die dag meteen naar het ziekenhuis komen voor additionele onderzoeken. Vanaf dat moment is een soort achtbaanrit begonnen. In de avond vertelden ze mij en Adrienne dat ze grote gezwellen hadden gezien op de scans en dat ze er van uitgingen dat dit kanker was.

Vanaf dat moment zijn er enorm veel onderzoeken geweest en is het hele diagnose traject een heel complex verhaal geworden dat in dit blog is na te lezen.

Uiteindelijk vertelden ze me op 8 mei (de diagnose duurde dus 11 weken) dat ze uitgaan van een uiterst zeldzaam T-cel lymfoom van het primair zenuwstelsel, onafhankelijk van mijn multiple sclerose.

De behandeling hiervoor (intensieve chemo) is gestart op 16 mei en op 29 oktober ben ik ontslagen uit het ziekenhuis na de laatste kuur. De totale behandeling was een traject van bijna een half jaar, met verschillende chemokuren. Het eerste deel van de behandeling vond plaats hier in ‘s-Hertogenbosch in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Het tweede deel in het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp, en het derde deel vond plaats in de VU in Amsterdam. Ik ben nu aan het herstellen van de laatste kuur. Op 12 januari 2018 wordt een nieuwe MRI scan gemaakt, hopelijk laat die zien dat de tumoren onzichtbaar zijn en dat de MS niet actief is.

Tot nu toe laten de gemaakte MRI scans een goede respons zien van de behandeling op het lymfoom, deze was nagenoeg weg op de laatste scan. Op de scan van 1 september 2017 was wel te zien dat er een vijftal nieuwe MS laesies zichtbaar waren. Hopelijk is die MS activiteit na de laatste behandeling gestopt. Dat zal de scan van 12 januari uitwijzen. Ik ga door met het bijhouden van mijn blog zodat geïnteresseerden kunnen lezen hoe het gaat. Ik doe dit in het Engels omdat ik veel buitenlandse vrienden en collega’s heb.